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Síndrome de Down – preguntas y respuestas 26 de enero de 2012

Filed under: Síndrome de Down — luenlago @ 11:58 am

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es un trastorno genético que provoca retraso mental y defectos físicos. Es provocado por la presencia de una copia adicional del cromosoma número 21. Esta afección se llama trisomía 21.

¿Cómo cuidaré a mi bebé que tiene síndrome de Down?

Al igual que cualquier otro recién nacido, deberá alimentar a su bebé, vestirlo, ponerle pañales, abrazarlo, sostenerlo, hablarle, jugar con él y amarlo. También es posible que su bebé tenga algunos problemas de salud que requieran atención adicional.

¿Puedo amamantar a mi bebé?

El amamantamiento es bueno para todos los bebés, incluidos los bebés que tienen síndrome de Down. Es posible que su bebé sea un poco lento para aprender tomar el pecho, pero es posible.

Cuando su bebé esté aprendiendo a tomar el pecho, es posible que a usted le resulte útil hablar con su médico, una enfermera o un terapeuta que hayan recibido capacitación especial. Otras madres que hayan amamantado a sus bebés con síndrome de Down también pueden darle consejos útiles. Su médico puede ayudarla a encontrar otras madres con quien hablar.

¿Mi hijo podrá hacer las mismas actividades que otros niños?

En muchas maneras importantes, los niños que tienen síndrome de Down son muy similares a otros niños. Tienen los mismos estados de ánimo y emociones, y les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar la vida. Usted puede ayudar a su hijo brindándole la mayor cantidad de oportunidades posible para que pueda hacer estas cosas. Lea y juegue con su hijo, simplemente como lo haría con cualquier otro niño. Ayude a su hijo a vivir experiencias positivas con personas y lugares nuevos.

Los programas de intervención temprana pueden ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollar habilidades motoras, sociales y del lenguaje que les brindarán la mejor oportunidad de éxito.

Desde que supe que mi bebé tiene síndrome de Down, me he sentido confundido y molesto. ¿Qué puedo hacer?

Es posible que sienta decepción, dolor, ira, frustración, miedo y ansiedad sobre el futuro. Estos sentimientos son normales. Hablar con otros padres de niños con síndrome de Down puede ser útil, dado que saben cómo se siente usted. También puede hablar con su médico de familia o visitar un grupo de apoyo en el que pueda compartir sus sentimientos y obtener información adicional.

Si ya he tenido un bebé con síndrome de Down, ¿tengo un mayor riesgo de tener otro bebé con la misma enfermedad?

En la mayoría de los casos, cada 100 parejas que tienen otro bebé, 1 tendrá otro bebé con síndrome de Down. Si está planeando tener más niños, hable con su médico. Él puede ayudarla a decidir si debe buscar asesoría genética.

¿Dónde puedo obtener más información sobre el síndrome de Down?

Existen varios grupos de apoyo, organizaciones y recursos comunitarios que ayudan a los niños que tienen síndrome de Down y a sus padres, hermanos y otros familiares. Su médico puede informarle dónde encontrar estos recursos en su comunidad.

El síndrome de Down en adultos: Cómo mantenerse saludable

¿Se necesitan chequeos regulares con un médico?

Los adultos con síndrome de Down necesitan atención médica regular. Tal vez, usted tiene un hijo, un hermano o una hermana adultos con síndrome de Down. Su pariente necesita la misma atención preventiva que un adulto que no tiene síndrome de Down. También ayude a su pariente a que se realice una prueba de detección de problemas médicos especiales que son más comunes en las personas que tienen síndrome de Down. Por ejemplo, un médico debe examinar a su pariente para detectar enfermedad tiroidea, artritis y problemas en la visión, la audición y la columna cervical.

¿Cómo puedo ayudar a mi pariente con síndrome de Down a llevar una vida plena?

Con un poco de planificación, su pariente puede llevar una vida más independiente. Los aspectos comunes que pueden planificarse incluyen lo siguiente:

  • Opciones de viviendas, como hogares grupales, alojamiento independiente con supervisión o viviendas independientes que pertenecen a familias. Es bueno hacer planes para que su pariente se independice de usted.
  • Opciones de trabajo, como talleres supervisados, empleo asistido y empleos regulares, con o sin un entrenador de trabajo. El empleo y las actividades sociales agregan un mayor sentido a la vida y pueden fomentar el sentido de independencia responsable en su pariente.
  • Opciones de recreación, como guarderías para adultos, las Olimpíadas Especiales y otras actividades que impliquen ejercicios, pasatiempos e intereses.
  • Planificación especial del patrimonio, educación después de la escuela secundaria y capacitación de autoayuda.

Mi pariente mayor de edad con síndrome de Down tiene algunos problemas nuevos. ¿Podría ser la enfermedad de Alzheimer?

Los síntomas similares a la enfermedad de Alzheimer (un tipo de demencia) se producen en las personas que tienen síndrome de Down a una edad más temprana (por lo general, entre los 30 y los 40 años). Estos síntomas incluyen pérdida de la memoria y cambios en la personalidad. No suponga de inmediato que el cambio en su pariente es provocado por la demencia. Puede haber otro motivo que cause el cambio en la conducta. Hable con su médico sobre sus inquietudes.

Algunos cambios de conducta

Causa posible

Hablarse a sí mismo Estrés; hablarse un poco a sí mismo es normal
Abstraerse Depresión, estrés, problema médico
Conducta agresiva Depresión, estrés, problema médico

Escrito por personal editorial de FAMILYDOCTOR.ORG.

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